Pourquoi l’association ?

Nous avions le choix entre laisser la maladie de Nolan s’installer ou se battre avec lui contre elle.
Voila pourquoi nous nous sommes renseignés et avons vu que la recherche avançait un peu plus vite aux Etats Unis, des traitements expérimentaux sont donnés à des enfants atteint de la maladie de Canavan en Europe et aux Etats Unis.
Nous avons grâce à vous pu nous rendre aux Etats Unis au mois d’août pour obtenir le traitement. Pour le moment nous avons le traitement et le suivi de Nolan par les neurologues pour un an. Notre espoir c’est que d’ici un an ce traitement arrive en France et que nous puissions faire bénéficier ce traitement à d’autres enfants. Nous retournons à New York aux alentours du mois de février pour le suivi de Nolan et récupérer le reste des médicaments, mais nous ne savons pas ce que nous ferons dans un an. Le voyage, les rendez vous avec les spécialistes et les médicaments coutent trés cher..

Par la suite le handicap de Nolan va également grandir, des difficultés au quotidien vont survenir, nous allons devoir acheter une poussette adaptée à son corps, un siège auto adapté, voir même changer de voiture, adapter la salle de bain, adapter son lit,  tout ceux-ci à un coût et tout n’est pas pris en charge bien évidement.
Alors Nolan et sa famille comptons sur vous, pour nous aider dans notre combat, soit en adhérant à l’association pour la somme de 5€ soit en faisant un don (il n’y a pas de petits dons), ou tout simplement en nous laissant un message de soutien.
Nolan compte sur vous et vous remercie,
Nolan, Hugo, Karine et Stéphane