on a chanté pour Nolan

Samedi 7 juillet nous avons organisé la soirée Karaoké suivi par la soirée dansante, nous nous sommes bien amusés et le monde était au rendez vous!. Merci à DJ Nico pour l’animation terrible à Annick et l’association Arlet, ainsi qu’à Gilles et Teillay Festif pour l’organisation .

Nous avons décoré la salle aux couleurs des Etats Unis pour rendre un petit hommage au début du traitement de Nolan.

Merci à toutes les personnes présentes d’être venus encore nous soutenir ainsi qu’à Aubane( atteinte de la maldie de Canavan) et ses parents d’avoir fait le trajet pour venir encore une fois

Kiné encore et toujours

Bonjour amis internautes,

Quelques nouvelles de Nolan, Nolan à refait une rechute en fin de semaine, les bronches sont encore prises et rebelote pour la kiné respiratoire tous les jours. Nolan malgré tout garde le sourire mais ce n’est pas une partie de plaisir de le faire tousser car Nolan à beaucoup de mal a tousser tout seul.

Ce samedi nous allons rencontrer une association du Sel de Bretagne qui organise une manifestation , et qui à décidé de nous aider dans notre combat, nous metterons des photos de tout ça trés vite.

On vous remercie pour votre soutien et vos visites régulière sur le site de Nolan et si vous avez besoin de renseignements ou des réponses à des questions n’hésitez pas.

Nouvelles de Nolan

Des petites nouvelles de Nolan qui se remet tout doucement il est trés encombré et du coup trés fatigué. On fait tout pour qu’il guérisse vite pour qu’on puisse enfin commencer le traitement . Merci pour tout vos messages et d’être toujours la quand il faut . Karine

Nolan est hospitalisé plus de peur que de mal

BONJOUR A TOUS, C’EST LA DEUXIEME NUIT QUE NOLAN VA PASSER AU CHU DE RENNES A LA SUITE D’UNE GROSSE FRAYEUR HIER SOIR, NOLAN NOUS A FAIT UNE POUSSER DE T° ET IL S’EST VIDE DE TOUS CE QU’IL AVAIT DANS SON ESTOMAC ET IL COMMENCAIT A DELIRER, RESULTAT UNE PETITE INFECTION PULMONAIRE, SOUS PERFUSION ET BRANCHE DE PARTOUT EN OBSERVATION JUSQU’A CE QU’IL AILLE MIEUX. A BIENTOT.

Retour des Etats Unis

Hello everybody, ça y est nous sommes rentrés et ça fait du bien de retrouver notre belle France, la famille, les amis, et notre maison. Hugo et Nolan sont super heureux d’avoir retrouvé leurs chambres. Le voyage s’est trés bien passé et nous avons ramené le traitement pour 6 mois, on commence dès lundi avec les vitamines. Nolan devrait si tout se passe bien tenir se tete tout seul dans  6 mois. Alors je peux vous dire que maintenant que nous avons commencé le combat la maladie a interêt de partir parce qu’on va lui declarer la guerre .

Nous devons retourner aux USA dans 6 mois afin de refaire le point sur le traitement. Notre objectif aujourd’hui, est de prouver que ce traitement expérimental fonctionne et de le faire venir en France pour les 8 autres enfants connus de la maladie de canavan.

Nous avons toujours et encore besoin de vous en continuant de patager les profils de Nolan Clouet Bis, Nolan Clouet Ter, Nolan Clouet et le site de l’association ensemble-avec-nolan.fr, car nous avons de grand projet pour l’association.

MERCI A TOUS DE SUIVRE NOLAN ET SES PARENTS DANS LEUR COMBAT CONTRE LA MALADIE

Nouvelles de Nolan

Cher amis de NOLAN, nous sommes sur le sol américains grace à vous, nous avons vu tous les spécialistes qui sont à la pointe de la maladie de canavan, et nous allons rentrer avec le traitement qui va ameliorer son quotidien, la prise de médicaments est sur 6 mois, puis les spécialistes de New-York et de Philadelphie veulent revoir NOLAN, nous reviendrons les rencontrer en Février 2012, si le traitement se revèle positif sur NOLAN nous pouvons penser à ce que d’autre enfants rencontrent les spécialiste de New-York et de Philadelphie.

A bientôt pour d’autres nouvelles et départ des USA lundi après-midi.

POUVEZ-VOUS PARTAGER NOLAN CLOUET TER,

ET FAIRE CONNAITRE NOTRE ASSOCIATION:

ENSEMBLE-AVEC-NOLAN.FR AUTOUR DE VOUS,

UN GRAND MERCI D’AVANCE.

WELCOME TO PHILADELPHIE

RETOUR AU CALME NOUS AVONS QUITTES NY POUR PHILADELPHIE POUR RENCONTRER PAOLA LEONE NOTRE GRAND ESPOIR POUR NOLAN

Notre 1er rendez vous à New York

Voici le Docteur Kolodny que nous avons rencontré hier avec son assistante, neurologue il a examiné Nolan et l’a trouvé trés éveillé , faisant énormément de chose malgré la maladie. Il manque des génes trés important à Nolan et ils nous ont dit qu’il devrait être beaucoup plus gravement atteint qu’il ne comprenait pas comment cela était possible. Prochain rendez-vous nous allons rencontrer le professeur Paola Leone.

Les premières nouvelles

Coucou, ça y est nous sommes arrivés enfin …. à New york, tout s’est bien passé on a été un peu secoué dans l’avion mais ça l’a fait.

Nous sommes arrivés à 4h du matin heure française à L’hotel, même avec un GPS, quand on connait pas c’est pas facile et puis on s’est pris un violent orage à l’arrivée à Philadelphie.

Les loulous sont épuisés mais Nolan n’a pas manqué de réclamé son biberon à 9h ce matin donc 3h du matin pour nous, vive le décalage horaire.

On en profite pour vous faire un petit coucou avant d’aller se recoucher. Demain matin pour nous premier rendez vous avec le premier spécialiste alors on vous tiens au courant ce soir .

On vous embrasse et vous remercie de tous vos messages de soutien.

Ah j’allais oublier New York c’est trop beau …!!!!!!

un coucou de nolan