ON DANSE POUR NOLAN

Le départ

Bonjour à tous,

Nous tenons à remercier toutes les personnes qui nous ont soutenus et qui nous soutiennent encore dans notre combat contre la maladie de Nolan. Nous avons réunis assez de fonds pour partir aux Etats Unis, alors nous tenons a vous annoncer que nous décollons le 1er aout de charles de Gaulle en direction de Philadelphie et nous revenons si tout va bien le 16 aout au matin .

Nous misons beaucoup sur notre voyage et espérons que Nolan pourra recevoir le traitement lui aussi au lithium.

Nous vous donnerons des nouvelles et bien sur des notre retour nous ferons un reportage photo afin que vous puissiez vivre aussi ce voyage avec nous .

Encore merci à tous les donateurs, à nos partenaires, à Nelly, Thierry, Domy, Julien, Babeth, Olivier, Rodrigue, Katia, l’association Kamo, l’association un avenir pour Cindy,  aux membres de l’association ensemble avec Nolan, à Hugo pour son amour de tous les jours envers son frère, à notre famille et à nos amis qui nous soutiennent au quotidien et à toutes les personnes que nous avons rencontrés sur les manifestations depuis le mois de janvier . 

A trés vite et j’espère que le semestre qui arrive sera encore plus fort que celui qui vient de passer ….. 

Karine et Stéphane

Merci à un avenir pour Cindy

Marche pour Nolan

Une marche pour Nolan

Le 15 mai à Quédillac, une marche à été organisé par la marraine de Nolan et par les associations de Quédillac . La population était au rendez vous et grâce à un conteur nous avons fait une ballade de 4 kms chargé d’histoire.

Nous remercions les personnes présentes et tous les donateurs de leur générosité.

Le lithium, ce qui peut sauver Nolan ….

 

Maladie : Maladie de Canavan

Type d’étude: Essai clinique  

 Sujets : Six enfants 

Laboratoire :  

Dr Paola Leone, département de

neurologie, Robert Wood Johnson Medical 

School, Camden (NJ), USA.

La maladie de Canavan est une leucodystrophie due à une mutation du gène aspartoacylasedont la fonction est de transformer le N-acétylaspartate (NAA) en acétate et aspartate. Dans la maladie de Canavan, l’absence d’aspartoacylase conduit à une accumulation de NAA dans le cerveau responsable d’une démyélinisation et d’une encéphalopathie spongiforme.  

Une étude est réalisée sur un groupe de six enfants atteints de la maladie de Canavan.

 Le but de cette étude est d’évaluer les effets du lithium sur le NAA. Des tests non-invasifs tels que la mesure de la fonction motrice (GMFM), l’imagerie par résonance magnétique, la spectroscopie de résonance magnétique du proton (RMN) et des examens sanguins ont été réalisés avant et après les soixante jours de traitement. Le médicament ne présente aucun danger ni aucune toxicité. Dans leur rapport, les parents notent une amélioration de l’éveil et du comportement. Le test GMFM ne présente aucune amélioration significative du développement de la fonction motrice. La spectroscopie RMN  indique une baisse globale de la NAA dans les noyaux gris centraux et l’IRM suggère une amélioration modérée de la myélinisation dans la région frontale. L’imagerie du tenseur de diffusion obtenue chez deux patients montre une amélioration au niveau de la microstructure du corps calleux. Les résultats obtenus suggèrent que le lithium peut être bénéfique chez les patients atteints de la maladie de Canavan. 

 Source : Mitra Assadi, Christopher

 Janson, Dah-Jyuu Wang, Olga Goldfarb,

 Neeti Suri, Larissa Bilaniuk, Paola Leone.

 Lithium citrate reduces excessive intracerebral

 N-acetyl aspartate in Canavan

 disease.  

 

European journal of paediatric

NOLAN ET KELLY

Groupe pour le concert de NOLAN

Alternative Fiction

Groupe pour le concert de NOLAN

GROUPE MARAUDER

Coeur de Cox