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REPAS DU 12 JANVIER 2013

Bonjour à tous,

Pour toutes les personnes qui souhaitent venir faire la fête avec nous le 12 janvier, envoyez vite votre chèque de réservation avec nom et prénom ainsi que le menu choisi pour chaque personne.

Adultes 15 €

Enfants : 9 €

Merci de joindre votre adresse mail afin que l’on vous envoie les tickets aussitot.

N’oubliez pas de venir nombreux et pour plus d’informations appelez nous au 06.74.29.51.16.

A trés vite

Un extrait de pourquoi on se bat …

Quand Nolan joue avec papa ….ca se passe de commentaires

PETITION

Pétition Urgente Pour que nos enfants atteint de la maladie de Canavan accèdent à leur traitement en france

Repas des 2 ans de l’association

 

Bonjour à tous, Nous organisons le 12 janvier 2013, les 2 ans de l’association à la salle polyvalente de Bain de Bretagne, ou nous pourrons accueillir beaucoup plus de monde et éviter de refuser cette fois ci .   Les réservations sont commencées vous pouvez nous appeler au 02.99.44.26.74 ou au 06.74.29.51.16 . Ce sera pour le menu certainement Paella ou couscous au choix mais cela reste à confirmer. Nous vous donnerons dans les jours qui arrivent tous les details . Ces sera une soiree spectacle suivi d’une soiree dansante le tout dans l’ambiance extraordinaire que nous avons pu avoir l’annee dernière. On compte sur vous pour amener le plus de monde possible mais ne trainez pas pour les réservations ….   A bientot

Je suis maintenant à mon tour un grand frère

      Bonjour à tous, le 15 juillet 2012 il y a eu du nouveau pour moi mon petit frère Sacha est né, maintenant avec Hugo nous sommes grand frère tous les deux. Je suis très content, je vais encore moins m’ennuyé et partager pleins de nouvelles choses . Vous fais plein de bisous. Nolan

Nouvelles de Nolan

Bonjour à tous,

Excusez nous pour ne pas avoir mis de nouvelles depuis un petit moment de Nolan, alors voilà, nous avons eu les 1ers résultats des Etats Unis et même si la maladie continue de faire des dégats à Nolan sont bilan motrice est bon voir même exceptionnel au vu de ce qui est touché . Le taux De NAA le liquide qui empoisonne le cerveau de Nolan n’a pas augmenté cela veut dire que le traitement marche maintenant il nous faut attendre encore pour que reellement les effets se voient sur les fibres nerveuses. Alors on ne sait pas nous parents comment prendre ces résultats mais on continue parce que c’est notre nouvelle façon de vivre de prendre que le positif…. Nous avons et nous aurons toujours besoin de vous pour nous aider car si nous arretons le traitement par manque d’argent les degats iront beaucoup plus vite et nous ne voulons pas avoir fait tout ça pour rien . Nolan va bien, il est trés heureux de vivre et avons hate de lui présenter son petit frère, même si aujourd’hui il develloppe une relation exceptionnelle avec Hugo tellement ils sont en fusion des qu’ils se regardent. On vous remercie encore pour tout votre soutien et vos messages et n’oubliez pas de parler de Nolan autour de vous . Merci

Karine et Stéphane

balade moto les vidéos

Vous pouvez trouver les vidéos de la balade moto de Dimanche sur la chaine you tube de Nolan

 

ENSEMBLE-AVEC-NOLAN.FR

CHALLENGE KARTING

 

Au profit de l’association

 

« ENSEMBLE AVEC NOLAN »

 

30 minutes d’essais chronos et 2h de course par équipe de 4 sous forme d’endurance soit 40 minutes de roulage chacun.

SAMEDI 2 JUIN 2012 de 17h à 21h

(Restauration possible sur place)

Tarif : 50€/personne (dont 10€ pour l’association)

Circuit de Plessé 44 (Solokart) – entre Rennes et Nantes

INSCRIPTION ET RENSEIGNEMENTS 06 78 56 14 18 / 06 24 01 58 10

RESERVEZ VOTRE PLACE, CAR IL Y A UN MAXIMUM DE 80 PARTICIPANTS

BALADE MOTO

 

 

Balade au profit de la maladie de Canavan

RDV 13h30 5€ / casque

Infos Pratiques : Point de départ des balades : Local du Moto Club, la Planchette à Broons Retour de la balades : max 18h

CONTACT:

Mr Delhaye: 06.14.35.87.29 http://www.mcbroons.com/calendrier-saison-2012

Maman de Nolan: 06.74.29.51.16 http://www.ensemble-avec-nolan.fr/

UN DEPART DU PARKING DE SUPER U DE BAIN DE BRETAGNE SE FERA A 11H00 EN DIRECTION DE LA BALADE